El servicio, que se ofrece tanto a afectados como a sus cuidadores, se presta gracias a la financiación del Instituto Provincial de Bienestar Social (IPBS)
La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama que “se cumplan los plazos establecidos por la ley” para incluir en el Sistema Nacional de Salud (SNS) un medicamento que agiliza la cicatrización de las…
El proyecto, que se desarrolla gracias a la financiación de la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, incluye también talleres sobre enfermedades raras
El comandante del ejército británico Chris Brannigan se decidió a hacer esta marcha para conseguir fondos para su hija Hasti, que sufre el síndrome de Cornelia de Lange.
Finaliza un estudio inédito en España acerca de enfermedades mitocondriales coordinado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras junto a varios centros de estudios y…
Impulsado por la Universidad de Birmingham y liderado en España por Gema Esteban, doctora en Almería, busca a en Europa a 70 pacientes afectados por esta enfermedad rara
Gisela y Paula son dos niñas que viven con fallo intestinal, ellas y sus familias han sufrido numerosas complicaciones. Aún así deciden enfrentar su enfermedad con alegría, siendo un gran ejemplo…
