martes. 29.11.2022

"Quince, historias que valen la alegría": El nuevo libro solidario que ayuda a personas con enfermedades raras

Gisela y Paula son dos niñas que viven con fallo intestinal, ellas y sus familias han sufrido numerosas complicaciones. Aún así deciden enfrentar su enfermedad con alegría, siendo un gran ejemplo para todos
Asociación NUPA. // Twitter
Asociación NUPA. // Twitter

El libro "Quince, historias que valen la alegría" de NUPA, la asociación española de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, es una iniciativa que busca dar visibilidad a las historias de superación y valentía de las familias, pacientes y médicos que son parte de la organización. 

Las personas que viven con enfermedades raras como las relacionadas al fallo intestinal enfrentan continuamente grandes desafíos como son hospitalizaciones muy largas de meses y a veces años, la imposibilidad de comer o beber por la boca y en algunos casos muy graves el estar en lista de espera por períodos que rondan los 300 días.

A pesar de todo esto, muchos tienen la sabiduría de disfrutar de la vida y abrazar cada oportunidad que esta les presenta. De eso trata el libro Quince historias que valen la alegría, son historias que crean empatía y transforman a quien las lee. En este marco, las historias de Gisela y Paula no podían faltar.

La historia de Gisela es una historia de esperanza. Ella nació con un fallo intestinal y tuvo que pasar un año entero ingresada en el hospital. Luego, aunque pudo regresar a su hogar, sus padres pasaban los días a la espera de una llamada que le salvara la vida a su niña, la espera por un órgano compatible. Sin embargo, tras dos años de trabajo médico Gisela Sin embargo, tras dos años de trabajo médico Gisela, en proceso de rehabilitación intestinal, ha logrado salir adelante con nutrición parenteral, sin necesidad de someterse al trasplante multivisceral al que, en principio, era candidata. Es una historia de perseverancia que da esperanza a todas las familias que son parte de NUPA.

Paula cuando nació no le dieron apenas esperanzas de sobrevivir y ha estado pendiente de cables y de una llamada casi desde que vino al mundo. Recibió la llamada más importante de su vida en el 2016. "Cuando apenas tenía dos meses entró en lista de espera de un trasplante de varios órganos, tuvimos que esperar más de dos años y el tiempo pasaba cada vez más deprisa para nosotros hasta que por fin llegó la llamada. Cogimos una muda y en pocas horas estábamos en el Hospital La Paz esperando. No podríamos imaginarnos la vida sin nuestra niña", explica José Luis, padre de la pequeña. La vida de Paula confirma la importancia del regalo más generoso que es la donación de órganos.

La historia de Gisela fue ilustrada por Mamen Romero y la de Paula por Adrián Torres, dos talentosas ilustradoras que junto con otros 13 artistas, han regalado su trabajo para este gran proyecto.

Para conocer la historia de Gisela y Paula en profundidad y las otras 13 historias que conforman este gran libro, NUPA, invita a toda la ciudadanía a colaborar con su campaña de micromecenazgo. Con aportaciones desde 15€ se puede obtener un ejemplar del libro y muchos obsequios más y lo que es más importante, con cada colaboración se está ayudando a las familias que atraviesan historias tan duras como las jóvenes andaluzas a tener una mejor calidad de vida. El libro "Quince, historias que valen la alegría" es una invitación a apoyar a aquellas personas que, superando sus adversidades, inspiran a todos a disfrutar de la vida al máximo.

Asociación NUPA

NUPA trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Quince años después, NUPA da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos.

Además, la organización fomenta estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueve la donación de órganos. NUPA no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como la publicación del libro Quince, historias que valen la alegría.

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