Más del 3% de la población padece fibromialgia o patologías afines y 9 de cada 10 personas afectadas son mujeres, según han explicado las dos asociaciones navarras que dan apoyo a estos pacientes.
Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, las personas afectadas han criticado "la invisibilidad e incomprensión" que viven en su día a día.
Con motivo de este día, la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Navarra (AFINA) ha puesto en marcha un ciclo de videoconferencias, que arrancaron el 6 de mayo con una videoconferencia sobre la situación de la Atención Primaria navarra y continúa el miércoles a las 18 horas con 'Derechos laborales y sociales de las personas afectadas en época de Covid', a cargo del doctor y abogado Javier Leon. Finalizará el 27 de mayo a la misma hora con 'Medicina Ambiental y atención a las personas con Fibromialgia, SFC, SSQM y EHS', a cargo del doctor Antonio Maria Pasciuto.
Por su parte, la Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple ha animado a participar en una campaña en redes para reclamar un mayor reconocimiento médico de estas enfermedades y mayor visibilidad por parte de la sociedad, con la etiqueta #FMySFCinvisiblesydesamparadas.
La Fibromialgia es una enfermedad crónica e incapacitante caracterizada por un dolor crónico en el aparato locomotor. Se trata de una alteración del Sistema de Sensibilización Central, al igual que el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo, y la Sensibilidad Química Múltiple, intolerancia a todo componente químico. Todas estas patologías suelen diagnosticarse por descarte y suman síntomas como infecciones frecuentes y alteraciones cognitivas, del sueño, de la concentración o de la memoria.
Es un colectivo cuya salud también se ha visto afectada por la pandemia de Covid-19, principalmente por el parón en las terapias y "la menor atención presencial" en centros de salud.
En este sentido, la asociación AFINA Navarra ha apelado a los sanitarios "a que aprovechen las herramientas que las asociaciones de crónicos ofrecemos a los pacientes para mejorar su salud y combatir la dependencia". "Pacientes, personal sanitario y asociaciones tenemos que trabajar de la mano para mejorar su salud", ha explicado Jokin Espinazo, presidente de la asociación, que ofrece servicios dirigidos a fomentar la autonomía personal y paliar el dolor de las personas con estas patologías en una veintena de localidades.
Espinazo ha destacado los avances en el conocimiento de estas patologías con estudios que "demuestran que no son patologías reumáticas ni psicológicas sino multisistémicas y recomiendan un abordaje multidisciplinar".
Por su parte, la asociación FRIDA Navarra ha lamentado "la invisibilidad" de estas enfermedades, así como el "desamparo" de las personas afectadas. "Este año queremos destacar la invisibilidad de los síndromes. Continuamos vivenciando la falta de reconocimiento médico, la carencia de compromiso en la mejora del diagnóstico y tratamiento de las patologías en su investigación", ha señalado la presidenta de FRIDA Navarra, Maider Aguirre.
Aguirre ha subrayado que se trata de enfermedades crónicas, discapacitantes y multisintomáticas, que "generan gran impacto en la calidad de vida, estado de ánimo y entorno social de las personas afectadas, debido a las limitaciones y pérdidas laborales, económicas, sociales, familiares". Un impacto que contrasta con "el desconocimiento e incomprensión no solo social, sino de la mayor parte de la comunidad médico-sanitaria". "Necesitamos consenso y reconocimiento médico sobre los síndromes. Necesitamos la visibilidad y el conocimiento social de nuestras situaciones", ha añadido.
Asimismo, la asociación quiere evidenciar "la falta de implicación del Síndrome de Fatiga Crónica en el estudio de la fatiga post Covid-19". "Consideramos que deberían haberse tenido en cuenta, a modo de base, los múltiples estudios ya existentes sobre este síndrome, para poder así, avanzar en su investigación de manera conjunta", ha afirmado.
