domingo. 14.04.2024

La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) y sus asociaciones asociadas han dado a conocer hoy su “Abrazo a la Mezquita”, el acto con el que el próximo jueves, día 29, se conmemorará el Día de las Enfermedades Raras.

El presidente de Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) y vicepresidente de CRAER, Francisco Ureña, recordó que “este mes de febrero presenta una característica muy particular: es bisiesto. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) escogió esta fecha como una manera simbólica de celebrar el Dia Mundial de los afectados por enfermedades raras”. De esta forma, la Federación CRAER, junto con sus asociaciones integrantes, ha organizado una actividad para dar visibilidad a las personas afectadas por una patología minoritaria y sus familias, que solo en Córdoba suman más de 60.000 personas.

“Abraza a la Mezquita” parte de la idea del profesor Moisés López, del colegio de Las Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, “al que debemos su entusiasmo y buen hacer para encontrar un espacio dentro de la escolarización de nuestras hijas e hijos para llevar a cabo actividades que ayudan a los que más socialmente lo necesitan”, señaló Ureña quien también agradeció la asistencia de los más de 214 estudiantes del colegio El Carmen y especialmente a su Aula de Educación Especial (EBE), “que también estarán con nosotros, así como alumnado del colegio Jesús Nazareno, Al-Andalus, Divina Pastora, Nuestra Señora de la Piedad y la Asociación Hermanos de la Cruz Blanca”.

Hasta la fecha, son ya 760 las personas inscritas para participar en el “Abrazo a la Mezquita”, que dará comienzo a las 12.00 horas. “Cada participante recibirá una muñeca ReMPS y una camiseta con el lema ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ sobre el característico amarillo de las enfermedades raras”, explicó el presidente de ReMPS y vicepresidente de CRAER quien indica que “la actividad se dedica principalmente a las generaciones de niñas y niños afectados por estas patologías que siguen muriendo sin un medicamento huérfano, y sin asistencia social”.

En este sentido, Francisco Ureña ironizó diciendo que “en Andalucía, a estas niñas y niños se les cura todo cuando cumplen 6 años, que es cuando dejan de recibir Atención Temprana. Ese es el regalo que tienen de nuestra administración por su cumpleaños”. Cabe recordar que el 80% de las personas que padecen una enfermedad rara son menores.

Por último, “queremos visibilizar la falta de ayudas al tejido asociativo que se dedica a la defensa de estas patologías, así como la inexistente investigación en las Enfermedades Raras”, denunció el representante de las patologías minoritarias quien remarcó que la actividad se ha hecho gracias al apoyo de empresas y familias, pero no ha recibido ningún respaldo por parte de las administraciones públicas. 

Ureña pide a la ciudadanía cordobesa que se sume a este abrazo gracias al cual la muñeca gigante de ReMPS rodeará el monumento junto a un “Corazón” que lleva inscritos algunos de los nombres de las entre 7.000 y 10.000 enfermedades raras reconocidas.

Tras el abrazo, los participantes se trasladarán al Arco del Triunfo donde tres estudiantes de Las Esclavas darán lectura a un manifiesto, al que seguirá la lectura del manifiesto de las familias que lleva por título el Lema de EURORDIS: “Lo Raro es Fuerte, Orgulloso y Muchos". Después de la intervención de las autoridades, el alumnado de Las Esclavas interpretará una canción con la que se dará fin a la actividad.

Por su parte, la concejala y portavoz del grupo Municipal de Vox, Paula Badanelli, afirmó que “la sociedad está en deuda con ellos. Cuando conoces a estas familias y a la asociación y sabes lo que hacen y lo que viven cada día recibiendo poco o nada de la administración pública y de la sociedad, creo que hay una obligación moral a que tengan más visibilidad e intentar remover conciencias y conseguir, si ya no el apoyo de las administraciones –desde luego yo siento profunda vergüenza de que no estén volcados con esta iniciativa-, al menos sí el reconocimiento y el apoyo social”.

“Nos gustaría haber estado arropados de más políticos de nuestra ciudad, en concreto de nuestra Delegación de Servicios Sociales, pero no les ha sido posible a pesar de nuestra invitación, nos sentimos igual de desatendidos que Unzué, que se sintió sólo en el Congreso. Imaginamos que tendrán algo más importante que hacer que estar con nosotros”, concluyó Francisco Ureña. 

Quienes quieran participar en este abrazo simbólico están a tiempo de inscribirse de forma gratuita en la página web de la ReMPS: https://reddepadressolidarios.com/. Asimismo, el día del “Abrazo”, habrá una mesa informativa en la que quienes lo deseen también podrán apuntarse a esta iniciativa a favor de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras presentan su “Abrazo a la Mezquita”