Dicen que el momento más feliz en la vida de una persona es cuando nace tu hijo o hija, pero este instante puede convertirse en toda una pesadilla cuando te comunican que tu recién nacido padece una enfermedad rara. Entonces tu vida se convierte en dudas, miedos, visitas a médicos y medicaciones.
Nacho Villar es padre de una niña de siete años que sufre de Acidemia Metilmalónica, esta enfermedad provoca una metabolopatía congénita en el cual el cuerpo no puede descomponer ciertas proteínas y grasas, lo que da como resultado la acumulación de una sustancia llamada ácido metilmalónico en la sangre. Una persona que padezca una de estas enfermedades puede esperar hasta cuatro años en recibir su diagnóstico.
Más de tres millones de personas en España sufre de alguna enfermedad rara. “Encontré a otros padres y madres dispuestos a escuchar mis miedos y tranquilizarme. Algo que necesitaba para poderme enfrentar a la enfermedad de mi hija”, afirma Nacho Villar
Al ser una enfermedad que nadie conoce, ni siquiera los médicos o las fundaciones, la información para aprender a vivir con ese mal escasea mucho, es por esto que Nacho Villar y su mujer decidieron crear un grupo de whatsapp con gente en una situación parecida para apoyarse entre todos. “Es un grupo del que no te dan ganas de salirte, sino quedarte, donde no hay faltas de respeto, sino consejos, escucha activa y empatía a raudales”, confiesa Nacho.
Entre los integrantes del grupo se encuentran padres como Romero, “Mi hija lleva pinchándose desde el día en que nació cada semana una inyección intramuscular, una aguja con la que más de un adulto se desmaya o anda quejándose al médico, pero ella baja a su centro de salud con una sonrisa siempre”,
Mireya Maeztu es otra de las integrantes, su hijo sufre de Acidemia Metilmalónica. Los médicos llegaron a decirle que su hijo Joel corría el peligro de morir, “El olor que desprendía les dio la pista a los médicos de que podía ser un problema metabólico”
En el grupo también se encuentran adultos que llevan conviviendo con una enfermedad rara toda su vida, “Lo más gratificante ha sido poder dar mi experiencia a otra persona. Siento que esto ayuda a los padres a crear un colchón de experiencias que les permiten salir adelante. Al final son los padres y los enfermos los que más sabemos de la Acidemia Metilmalónica”, confiesa Eztizen Pérez, de 30 años.
Gracias a las medidas sanitarias que se han impuesto para frenar la COVID19 la gente que padece esta enfermedad ha estado más tranquila y, en el caso de Nacho Villar, no ha tenido que llevar a su hija a urgencias ni una sola vez este año.
Al final el grupo se ha convertido en un apoyo que está ayudando a muchas personas a superar los obstáculos de la vida y hacer que este complicado camino sea un poco más facil.
