sábado. 18.05.2024

 

La familia de la única joven con ataxia telangiectasia localizada en la provincia de Córdoba ha organizado un campeonato solidario de pádel en la localidad de Pedro Abad para recaudar fondos para esta enfermedad rara y genética que aún no tiene cura ni tratamiento. La chica, de 20 años, fue diagnosticada recientemente y la familia se puso en contacto con la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, Aefat, para solicitar información y apoyo.

Tal como explica Rafa Contreras, padre de la chica, “cuando nos dieron el diagnóstico genético fue duro para todos, y eso que nuestra hija tiene un tipo de mutación más leve, tiene menos síntomas y la evolución es más lenta, pero no podemos quedarnos parados, hay que buscar fondos para avanzar en la investigación”. Una vez dentro de Aefat, “vimos que las familias se implicaban organizando eventos solidarios y por eso nosotros nos hemos lanzado a organizar un campeonato de pádel, en colaboración con unos amigos”.

El campeonato se desarrollará en el Pabellón Municipal de Pedro Abad durante los días 19, 20 y 21 de abril, en formato “maratón”, de 9 de la mañana a 12 de la noche, y está abierto al público. Participarán 46 jugadores, hombres y mujeres, de distintas categorías. El domingo por la tarde se celebrará la entrega de trofeos. La recaudación de las inscripciones, barra de bar, la pastelada del sábado, la paella del domingo y los boletos para el sorteo de más de 35 regalos se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando. 

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y multisistémica, que provoca discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta al menos a 41 niños y jóvenes en España, 10 de ellos en Andalucía. En su versión “clásica”, se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero en la “no clásica”, como el caso de esta joven cordobesa, los síntomas aparecen más tarde y de forma más leve.  Hay afectados que esperan muchos años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. 

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la A-T Global Alliance (www.cureat.org). 

En la actualidad, con los dos últimos proyectos iniciados en enero en Oslo y Barcelona, Aefat está cofinanciando 9 proyectos de investigación nacionales e internacionales, con asociaciones similares de otros países. En total, desde 2015, suma más de 600.000 euros invertidos en 12 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia.

Y entre sus objetivos también destaca la mejora de la calidad de vida de los pacientes y la sensibilización, pero la inversión investigación es primordial para Aefat. La asociación continúa recaudando fondos a través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, y sumando donaciones de particulares y empresas. 

Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Aefat también está presente en otros eventos benéficos y apoya diferentes retos deportivos solidarios. 

Maratón de pádel en Pedro Abad para investigar de la ataxia telangiectasia