La Asociación Adesol Vamos a por todas ha organizado una bicicletada solidaria para el día 16 de abril en la localidad cordobesa de Palma del Río con el objetivo de recaudar fondos a favor de la Asociación Ctnnb1 para ayudar a todas las familias afectadas por el síndrome Ctnnb1, entre ellas la de Daniela, una pequeña de tres años de dicho municipio, "ofreciéndoles información, orientación, apoyo y todo aquello que puedan necesitar".
El colectivo además quiere reunir fondos para promover la investigación y una posible cura de la afección que es un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen Ctnnb1". Este síndrome está considerado una enfermedad rara, porque en España hay poco más de 20 casos diagnosticados y esta niña es el primer caso de Andalucía diagnosticado.
Este gen es, según estudios recientes, la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada", precisando que "el síndrome está asociado con un retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, así como en el retraso en el habla, entre otras afectaciones".
En concreto, esto afecta a uno entre 50.000 niños en todo el mundo y se hereda con un patrón autosómico dominante, no se hereda de los padres.
El Club Balonmano Ars Palma del Río también se ha volcado con esta causa a través de un bonito gesto con Daniela y su familia.
Lo mismo ocurrió con el cantante de la localidad almena, Antonio José, quien también ha querido aportar su granito de arena a la causa.
