Lara Hormiga es la tía de Mert Adrian, el niño de 18 meses que tiene Atrofia Muscular Espinal. Según ha contado Hormiga, «Mi hermana Andrea llevó un embarazo normal y todo iba bien, hasta que a las tres semanas de nacer, de repente, Mert dejó de moverse. Se quedó como congelado, solo movía los ojitos. Tras hacerle muchas pruebas, los médicos le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, la más grave».
La enfermedad, además de ser genética, se caracteriza por la inexistencia del gen que genera la proteína que requieren las neuronas motoras para su supervivencia y funcionamiento.
Cualquier leve resfriado en él puede ser mortal. Su día a día transcurre entre sesiones de fisioterapia, enchufado a una máquina de oxígeno para poder respirar y a otra que le ayude a comer ya que hace unos meses también perdió su capacidad de deglución, ha expresado la tía de Mert Adrián.
Sin embargo, aunque la enfermedad del niño tiene cura, el tratamiento tiene un precio de 2,1 millones de euros. Aunque se trate de una única dosis, la familia se encuentra recaudando fondos para poder hacer que el niño tenga una vida normal.
Aunque la familia lleva recaudados más de 300.000 euros, un nuevo impedimento ha surgido a la familia de Mert Adrián, y es que el tratamiento no se puede llevar a cabo ni en España, lugar de procedencia del niño, ni en Turquía, país en el que vive actualmente.
«Aunque en realidad tendría que ser un poco antes del 18 de marzo, día de su cumpleaños», puntualiza Lara, «ya que es el Zolgensma no se suministra en España porque no está permitido. Tampoco en Turquía. Mert tendría que viajar a países como Alemania o EE.UU. donde sí puede ser tratado. Y todo ello requiere con antelación una planificación previa para hacer el viaje, pruebas médicas, etc.».
Por ello, la familia solicita la colaboración para conseguir los fondos necesarios para cubrir el tratamiento del menor.
