viernes. 29.03.2024

El pequeño Loren necesita un trasplante de médula y busca un donante compatible. La enfermedad rara que padece, síndrome de Hunter, ha volcado a todos los vecinos de su localidad, Cabeza del Buey (4.900 habitantes, comarca de La Serena), en Badajoz.

El síndrome de Hunter es un trastorno genético muy poco frecuente producido por la falta de una enzima o por su mal funcionamiento. En el síndrome de Hunter, el cuerpo no tiene suficiente enzima iduronato 2-sulfatasa. El trabajo de esta enzima es descomponer ciertas moléculas complejas y, sin suficiente cantidad de esta enzima, las moléculas se acumulan en cantidades perjudiciales.

La acumulación de cantidades masivas de estas sustancias nocivas con el tiempo causa un daño progresivo y permanente que afecta el aspecto, el desarrollo mental, la función de los órganos y las capacidades físicas.

El síndrome de Hunter es mucho más frecuente en los varones. La enfermedad es uno de los tipos que conforman el grupo de trastornos metabólicos hereditarios llamado «mucopolisacaridosis». El síndrome de Hunter también se conoce como «mucopolisacaridosis tipo II».

No existe cura para el síndrome de Hunter. El tratamiento consiste en el control de los síntomas y las complicaciones.

Los síntomas del síndrome de Hunter varían y pueden ser leves a graves. Los síntomas no se presentan al momento del nacimiento, sino que comienzan a manifestarse entre los 2 y los 4 años de edad, a medida que las moléculas dañinas se acumulan.

Lorenzo, de 44 años, su mujer Ana, de 41, y Loren, hijo de ambos, han lanzado un llamamiento a través de las redes sociales:

"Soy un niño que tiene una enfermedad rara llamada Hunter. Soy un candidato para un transplante de médula ósea. Para alcanzar su cura es necesario que sea antes de los dos años. Necesito que dones tu médula ósea. Para ti no supone nada pero tú puedes ser perfecto para mí. Si vas a dar a luz pronto dona el cordón umbilical que es más puro y puede ser más compatible conmigo. Solo tienes que tener entre 18 y 40 años e inscribirte en https://admo.es/colabora/hazte-donante".

Loren necesita un transplante de médula para vencer al síndrome de Hunter