Un científico ha llevado a cabo un descubrimiento de consecuencias imprevisibles. A través de las técnicas de edición genética ha hallado la manera de revertir la alteración genética que provoca el síndrome de Down. Dos periodistas, Pablo y Sofía, intentan detenerlo. ¿Y si el mayor avance fuera alcanzar una sociedad más inclusiva en la que todos y todas sean respetados y aceptados tal como son?
Este es el punto de partida de ‘Hoy, mañana, ayer’, la novela editada por Universo de Letras con la que debuta en el panorama literario el especialista en Biomedicina e investigador de la Universidad de Córdoba Antonio Herrera Merchán. “La edición genética en humanos es una puerta que se ha abierto y con la tecnología CRISPR parece no haber límites. Las consecuencias de este virtual desarrollo en humanos, en personas con síndrome de Down en particular, es la gran cuestión que tratamos de explicar, de argumentar y desarrollar para que el lector sea capaz de discernir sobre esta opción”, dice el autor, que asegura, además, que el 90% de los datos científicos que contiene la novela son reales ya a día de hoy. De ahí su valor divulgativo.
La trama discurre acompañada de una constante llamada al lector para la reflexión sobre cuestiones de largo alcance. Sobre los límites éticos de la edición genética en primer término. Pero también sobre el concepto de felicidad y la libertad individual de elección, sobre el ser y el querer ser. Como marco, el retrato de la realidad cotidiana de las personas con síndrome de Down.
“Las personas con síndrome de Down quieren lo que cualquier persona, tener amigos, novio o novia, independizarse, tener hijos, trabajo, una casa… Ser felices como ellos quieren ser, poder ser ellos mismos. La sociedad tiene el deber de darles las herramientas para que puedan realizar sus sueños, o al menos, puedan intentar desarrollarlos”, asegura Herrera. Esa es una de las lecciones que le deja el proceso de documentación previo al libro, en el que encontró en DOWN España la ayuda que necesitaba: entrevistas con familias y con su presidente de entonces, Fabián Cámara, y con algunos psicólogos de la entidad. Por eso, los beneficios obtenidos con ‘Hoy, mañana, ayer’, en el mercado desde junio, irán destinados íntegramente a esta organización, una muestra de su agradecimiento: “Tras toda la ayuda que recibí de DOWN España, me sentía en el deber de realizar este gesto. Se lo debo a ellos y a todo el colectivo, que sé que también colaboran con la investigación científica”. El escritor sueña ahora con que su obra, con toda su carga divulgativa y de reflexión, llegue a los institutos.
Presentación en Sevilla
‘Hoy mañana, ayer’ se presenta este viernes 24 de enero en Sevilla. Será desde las 19:00 horas en la Sala Antonio Machado de la Fundación Cajasol (calle Chicarreros,1) en un acto organizado por DOWN Andalucía, entidad miembro de CERMI Andalucía. En el acto participarán, además del propio autor, el director general de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Marcial Gómez; el presidente de DOWN Andalucía, Enrique Rosell; Javier Sánchez Perona, profesor de la UPO y divulgador científico, y Vicente Martín Gutiérrez, médico de familia miembro del Grupo de Trabajo de Genética y Enfermedades Raras. .
CERMI Andalucía tiene como misión articular y vertebrar el movimiento social de la discapacidad en la Comunidad. Desde la cohesión y la unidad y respetando la pluralidad del sector, desarrolla una acción política representativa en defensa de los derechos e intereses de las personas con discapacidad y sus familias. En CERMI Andalucía se integran las 18 principales organizaciones del sector en el territorio. Sus entidades prestan servicio a casi 300.000 andaluces y andaluzas a través del trabajo de 32.000 profesionales.
