martes 2/3/21

6 familias esperan la creación de una residencia para personas con síndrome de Prader-Willi

Síndrome Prader-Willi
Síndrome Prader-Willi

Petra y Valentín son los padres de Libertad de 34 años que padece el síndrome de Prader-Willi, una enfermedad rara que se produce por una alteración en el cromosoma y que padecen aproximadamente 3.000 personas en España. Los síntomas principales son una musculatura muy debilitada, retraso en el desarrollo y una constante necesidad de comer y buscar comida.

Esta enfermedad se agrava con la edad. Libertad puede volverse cada vez más agresiva y violenta si algo no sale como ella espera. Su padre, Valentín, comenta que "por mucho que se crea, es imposible hacerles entrar en razón. No lo entienden. No puedes intentar explicarle que ya ha comido mucho. Ella siente hambre. El solo hecho de bajar a tomar una caña mi mujer, ella y yo al bar nos crea muchísima tensión. Solo pueden poner la misma comida para cada uno, sino se lía. O ve una tapa de unas personas en otra mesa y la coge. Ni en eso estamos tranquilos. Cada vez la podemos controlar menos. Ella es más fuerte y nosotros cada vez más mayores”.

El matrimonio tiene dos hijas más y les preocupa que, cuando ellos no estén, se tengan que encargar del cuidado de Libertad, quien necesita unos cuidados muy específicos y requiere dedicarle mucho tiempo.

Por casos como este, muchos padres de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi se han unido para encontrar una solución a esto y desarrollar una residencia específica para personas con esta enfermedad en la que la comida se encuentre bajo llave y se siga un orden estricto en cada momento del día.

Por ahora, son seis familias las que buscan financiación y un lugar adecuado para montar esta residencia. Todas confían en que este proyecto salga adelante.

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