miércoles. 29.06.2022

Merchi, con atrofia muscular, necesita 80.000 euros para un tratamiento en Corea del Sur: ''Puede abrir puertas a otras personas con AME''

Merchi, la joven gallega con atrofia muscular. - Twitter
Merchi, la joven gallega con atrofia muscular. - Twitter

La  joven gallega, Merchi, con atrofia muscular ha vuelto a recuperar la ilusión con un tratamiento en Corea del Sur que podría mejorar su calidad de vida. Desde los 26 años su vida dio un vuelco, pero todo podría cambiar al ser posible detener la degeneración por la enfermedad, a sus 33 años.

Se trata de un caso inusual, según cuenta la joven a Nius, su enfermedad surgió espontáneamente, ni al nacer ni durante su infancia: ''La AME está causada en el 98% de los casos por un gen denominado 5Q, pero yo estoy entre el 2% de personas que la sufre debido a otra variante genética”.

Hace 6 años su vida cambio por completo, antes compaginaba su trabajo con el cuidado de sus hijos, pero ahora es “totalmente dependiente”, cuenta con ayuda personal incluso para trasladarse de la cama a la silla de ruedas o al sofá: ''en mi tuvo un efecto devastador, pero mantengo el control de la voz y de la cabeza, que es algo que podría perder'', detalla a NIUS durante la entrevista.

La enfermedad de la gallega es de grado 4 y a raíz de ello, se convirtió en la presidenta de la Asociación que desarrolló, Asociación Galiciame. Según cuenta, la AME es una enfermedad inusual, y a ella le “tocó la papeleta completa”, bromeaba.

El tratamiento al que se va a someter es personalizado con células madre que podrían detener la degeneración: “no es algo definitivo, pero por primera vez en seis años escucho que hay algo para mí, ya que los dos medicamentos que hay ahora mismo en España van dirigidos a la población 5Q'', cuenta sorprendida.

Merchi ingresará el próximo 16 de septiembre, la primera etapa de tres fases hasta que finalice este año. Tras octubre y noviembre se producirán las siguientes, su seguimiento lo llevará a cabo el Doctor Kim en un Hospital Universitario de Seúl, la capital del país.

Sin embargo, la joven deberá reunir 80.000 euros para poder hacer realidad la primera etapa: “yo no puedo asumir ese coste, o me echan una mano o no podré ir a Corea''. Por ello, su parroquia, Castrelo, junto al ayuntamiento de Cambados se han propuesto ayudarla a ella y, sus dos hijos de 10 y 16 años.

Por último, el tratamiento continuará con un seguimiento cada seis meses, aunque, ya no estará cubierto con la cantidad de dinero inicial, pero Merchi asegura que no piensa en el año que viene, y su objetivo prioritario es a corto plazo ya que no sabe si llegará. Además, es necesario ver la reacción de su cuerpo y si los resultados son positivos, detalla la joven que no pierde la esperanza y piensa en otras personas con esta enfermedad: ''si sale bien puede abrir puertas a otras personas con AME''.

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