sábado. 02.07.2022

La lucha de una madre sevillana por su hijo Leo, de 7 años: "La piel de mariposa es una enfermedad que cuesta más de 300 euros mensuales"

Leo padece de lo conocido como piel de mariposa y su familia se gasta más de 300 euros mensuales solo en cremas además de no recibir ninguna ayuda 

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Leo es un niño sevillano de siete años que sufre de Epidermólisis bullosa, más conocida como la enfermedad de piel de mariposa. Esta enfermedad rara afecta a una de cada 100.000 personas al nacer y al menos a 500 personas en toda España.

Nuestra piel contiene unas proteínas que hacen que esta sea resistente. El problema de Leo es que carece de esas proteínas lo que hace que su piel se descomponga. Para tratarse tiene que someterse a tratamiento durante dos o tres horas , algo fundamental para su supervivencia.

El niño de siete años tienes fuertes dolores persistentes a causa de su enfermedad, y su madre Lidia Osorio quiere poder facilitarle las cosas y hacer que su piel de mariposa no sea tan nociva para su hijo. Lidia a parte de ser su madre también es su cuidadora y ahora más que nunca está luchando para conseguir que las administraciones hagan caso a las personas con enfermedades raras como es el caso de Leo, cuya familia se gasta más de 300 euros mensuales de su bolsillo solo en cremas, y no recibe ningún tipo de ayuda. 

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