Esther y Cédric se convierten en Abril de 2016 padres de una niña, Alexandra, que poco después de nacer es diagnosticada con progeria, una enfermedad rara que afecta a 123 personas en el mundo. El síndrome existe por la mutación de un gen que manifiesta un envejecimiento prematuro, lo que conlleva convivir con problemas que no aparecerían en una persona sana hasta la tercera edad: problemas cardiovasculares, movilidad, etc.
Esther es la madre de Alexandra y ha comentado como los comienzos de la enfermedad fueron duros aquí en España. A los 22 meses de nacer a Alexa se le comenzaron a notar rasgos morfológicos que indicaban que algo no iba bien, el hospital en Barcelona al que acudieron esperando un test genético tardaba un año y medio en tener resultados mientras que tras contactar con Carlos López Otín, doctor en Bioquímica en Oviedo, por su cuenta, los obtienen en tres días. Estos resultados confirmaron aquello que ambos padres habían estado esperando.
Los padres de la niña con su incansable dedicación encontraron un organismo con sede en Boston, "Progerian Research Foundation", el cual recoge los casos de los 123 niños diagnosticados en el mundo e intenta mejorar su calidad de vida. En el momento en el que Alexandra se une a sus programas, entra formar parte de un ensayo que pretende ayudar al sistema cardiovascular del paciente. Hoy tendían que estar en Boston pero a causa de la pandemia no les ha sido posible.
En España no existe ningún otro caso previo al de Alexandra, por ello era muy complicado que las administraciones sanitarias contasen con un plan para tratar la enfermedad de la pequeña, la frustración llego a la familia cuando, totalmente desubicados, se encontraron con descoordinación y falta de empatía de mano de profesionales de nuestro país. Debido a esta situación, la familia ha iniciado una recogida de firmas para que las enfermedades raras cuenten con más recursos. Tras no encontrar amparo en España, debido a la falta de información e investigación, también crearon su propia asociación que lleva el nombre de su hija, la Asociación Progeria Alexandra Peraut.
La familia siempre ha mostrado su agradecimiento a los profesionales como el doctor Otín que se han implicado no solo con el caso de su hija sino con la enfermedad. Sammy Basso biólogo molecular y enfermo de progeria, también ha sido un gran apoyo para la familia desde el principio, con mensajes de aliento que llegaban a unos padres que harían de su hija una persona totalmente capaz y plena.
Alexandra es una niña con mucha vitalidad y curiosidad por todo lo que le rodea, es plenamente consciente de la enfermedad que padece y es cuidadosa con su vista y su piel, debido a la delicadeza de estas. Esta enfermedad no afecta a la capacidad de aprendizaje y Alexandra cuenta con un sistema inmune en unas condiciones excelentes, lo que a causa de la pandemia no la ha colocado como persona de riesgo.
La familia ha comentado como los problemas graves vendrán más adelante y que hoy solo quieren disfrutar lo máximo del día a día de su hija, están seguro que a medida que vayan llegando las dificultades se irán superando.
