sábado 27/11/21

CBN. 21 enfermeras ya han dado el primer paso para acoger a niños con enfermedades raras, según afirma José Antonio Díaz Huertas, pediatra y colaborador del programa AcogER+Enfermera.

El programa AcogER+Enfermera, una campaña de concienciación lanzada porel Consejo General de Enfermería para potenciar la adopción de menores con enfermedades raras, ha llegado ya  21 enfermeras dispuestas a realizar este tipo de acogida.

La acogida de menores en España es un problema que tristemente suscita escaso interés entre la población. Una situación que se torna aún más preocupante si hablamos de menores con enfermedades raras o poco frecuentes ante el temor y desconocimiento que estas generan, 

“Las enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana”, explica Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.“Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero también que la suma de todas ellas no es en absoluto desdeñable. Y si nos centramos en los niños y chavales que viven en centros de acogida, lo que hemos visto es que si aplicamos los criterios de prevalencia de lo que se considera enfermedad rara, en los centros de acogida, la situación no es en absoluto poco frecuente. Desgraciadamente, lo que sí es excepcional es que estos niños lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida”.“Cuando planteas la acogida, mucha gente se dice ´y por qué no’, pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo. Si encima es un niño que tiene una necesidad especial es aún más difícil. Por eso, que más de 20 enfermeras hayan mostrado interés, aunque pueda parecer una cifra pequeña, no lo es en absoluto”, apunta Díaz Huertas.Díaz Huertas señala en el marco del cuarto Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, que este tipo de iniciativas resultan “imprescindibles” a la hora de “visibilizar el problema e intentar mejorar la atención de estos niños mediante la búsqueda de familias de acogida”.

El presidente del Consejo General de Enfermería señala que “la sociedad actual no facilita siquiera la conciliación familiar y laboral en situaciones, digamos, estándar. Acoger a un niño es ir aún más allá y si este tiene una enfermedad poco frecuente o necesidades especiales el reto es aún mayor”.

“Ante esta realidad, los profesionales sanitarios no podemos mirar a otro lado, tenemos una responsabilidad con estos niños y debemos asumir el reto de buscar soluciones que contribuyan a su bienestar y es ahí donde surge AcogER+Enfermera, una iniciativa que hemos puesto en marcha con FEDER y que ha supuesto una extensión de su programa AcogER”, añade Pérez Raya.

Díaz Huertas ha hecho alusión además a la Convención sobre los Derechos del Niño para recordar que “es el niño el que tiene derecho a una familia y no la familia a un niño”. Ha recordado además que el proceso de acogida no es inmediato pero tampoco infinito.

Reflexiones que se han completado con las palabras de Pérez Raya al destacar que, el hecho de que una enfermera sea parte de la familia de acogida, es un plus a la hora de garantizar que estos niños van a recibir los cuidados y atención que precisan

21 enfermeras españolas acogerán a niños con enfermedades raras
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