Chris Brannigan completó una caminata de casi 2.000 kilómetros desde Maine a Carolina del Norte en un esfuerzo por recaudar fondos y concienciar sobre una rara enfermedad genética que le diagnosticaron a su hija de 9 años, Hasti.
El síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) es una condición poco común que afecta el crecimiento y retrasa el desarrollo. Ocurre en uno de cada 10.000 nacimientos. La afección empeora aproximadamente a partir de los 12 años.
Brannigan, un comandante del ejército británico, inició una organización sin fines de lucro el año pasado para recaudar fondos para que los investigadores creen una terapia génica para CdLS. Parte de ese esfuerzo de recaudación de fondos fue la caminata descalza, que culminó hace unos días en Raleigh.
"Es una enfermedad rara, por lo que pensamos que era necesario cruzar el agua para conectar esa comunidad", dijo, mientras la hija Hasti y su familia se quedan en Surrey, Inglaterra.
En el transcurso de su viaje de 45 días, Brannigan se detuvo en Filadelfia. No pudo resistirse a subir corriendo los escalones del Museo de Arte y tomarse una foto con la estatua de Rocky Balboa, pero también hizo grandes avances en la ciudad.
"Llegué a Filadelfia el día 29 del viaje y tuve una reunión con el Hospital de Niños de Filadelfia porque realmente quería que fueran parte de nuestro viaje de investigación", dijo. "Tienen una gran experiencia en la condición de mi hija".
La caminata descalza recaudó unos 108.000 euros. El objetivo es, en última instancia, alcanzar los 3 millones..
Los pies de Brannigan están llenos de ampollas y callos, y sufre algún daño en los nervios, pero dijo que valió la pena educar a la gente sobre el CdLS.
“Tengo dolores punzantes en los pies todo el tiempo, incluso cuando no estoy caminando, pero también me siento aliviado de haber podido recaudar tanto dinero y tanta conciencia sobre el síndrome de Cornelia de Lange y sobre cómo es la vida para mi hija Hasti, cómo es vivir con eso todos los días ”, agregó.
Llega a Londres el viernes por la mañana y está ansioso por reunirse con su esposa e hijos, aunque disfrutó de conocer a muchas personas en el camino.
“La gente de Filadelfia fue increíblemente amable y realmente sentí que me hicieron sentir como en casa”, dijo Brannigan. La gente de la costa este “estaba interesada en conocer lo que estamos tratando de lograr y la terapia génica que estamos tratando de crear para CdLS. Soy de Irlanda, estoy muy lejos de casa, por lo que ser aceptado como un padre que solo está tratando de hacer algo por su hija y ser recibido con tanta calidez fue realmente increíble".
Aunque su caminata ha llegado a su fin, es solo el comienzo del viaje CdLS de la familia Brannigan.
“Mi esposa y yo continuaremos recaudando fondos, continuaremos creando conciencia y continuaremos encabezando la creación de una terapia génica para CdLS. Como padres de un niño que tiene esta condición, simplemente no podemos descansar hasta que tengamos una terapia y sepamos que podemos mejorar su salud y alargar su vida, porque aunque su condición es rara, sentimos que, como todos los niños, ella merece todas las oportunidades de salud y felicidad ".
