jueves. 13.06.2024

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a las enfermedades raras, está desarrollando el proyecto “Necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias desde la perspectiva de género” que tiene por objetivo ofrecer tratamiento fisioterapéutico a personas afectadas por una enfermedad rara, crónica y/o sin diagnóstico y para sus cuidadores y cuidadoras, así como proporcionales herramientas y estrategias para manejar síntomas y mejorar la calidad de vida, promoviendo sus derechos en salud.

El proyecto se está llevando a cabo gracias a una subvención de 10.500 euros otorgada por la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba y pretende proporcionar un acceso más equitativo y efectivo a los servicios terapéuticos de estas personas y sus cuidadoras y cuidadores “para mejorar la calidad de vida, promover la funcionalidad y retrasar la progresión de alteraciones físicas, a través de promover su cuidado físico”, señala el presidente de ReMPS, Francisco Ureña.

Además de las sesiones de fisioterapia, el proyecto incluye dos talleres sobre enfermedades raras en los que se explica a las familias participantes, qué son las patologías minoritarias, los distintos recursos sanitarios y sociales a los que pueden acceder y cómo solicitarlos. “El objetivo es proporcionar conocimientos sobre estas enfermedades con el fin de que quienes las padecen y sus familias comprendan su condición y proporcionarles herramientas y estrategias para manejar síntomas y mejorar la calidad de vida, promoviendo sus derechos en salud”, explica Ureña.

Una parte importante del proyecto busca “aumentar el apoyo comunitario a las personas con enfermedades raras y sus familias para producir efectos positivos tanto a nivel individual como colectivo a través del apoyo a su visibilidad”,

indica el responsable de la ReMPS que con este objetivo crea un red de apoyo en línea para que las personas participantes colaboren compartiendo conocimientos, resolviendo problemas comunes, aportando sugerencias y ayudando en la promoción y difusión del proyecto que también pretende visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras y sus problemáticas.

En este sentido, y también en el marco del proyecto, se elaborará material multimedia divulgativo sobre las enfermedades raras para aumentar el conocimiento sobre las mismas.

Las mujeres serán objeto prioritario del proyecto. “Nos dirigimos principalmente a mujeres afectadas o cuidadoras de los barrios más deprimidos de Córdoba, especialmente, a las que se encuentran en riesgo de exclusión por haber tenido que abandonar su empleo para el cuidado de un familiar afectado por una enfermedad rara o las que más dificultades encuentran por no contar con estudios o haber sido víctimas de violencia de género o de explotación sexual”, remarca Francisco Ureña quien insiste en la importancia de “poner el foco de atención sobre la situación de la mujer, porque ellas suelen ser las cuidadoras principales, las que sacrifican su vida laboral y personal por cuidar a sus familiares enfermos y las que sufren más discriminación cuando conviven con alguna discapacidad a causa de sus patologías”.

“Las personas que sufren enfermedades raras están invisibilizadas porque en la mayoría de los casos su estado físico termina confinándolos en sus domicilios. De ahí la importancia de las sesiones de fisioterapia para preservar sus funcionalidades y retrasar el deterioro que provoca la enfermedad, y también la importancia de promover el conocimiento de las enfermedades raras y cómo afectan a quienes las padecen y sus familias”, recalca el presidente de ReMPS.

ReMPS ofrece sesiones de fisioterapia a personas con enfermedades raras