El 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el Alzheimer. En esta ocasión coincide con una situación extraordinaria en la que medio mundo está confinado con el objetivo de parar la pandemia de COVID19. Hemos contactado con la Asociación de Parkinson de Córdoba (APARCOR), una de las asociaciones federadas en Fepamic, que este año no podrá realizar actividades de información y sensibilización a pie de calle como hacía desde su creación hace ya 20 años, como organizar una mesa informativa o el tradicional almuerzo anual con sus asociados.
APARCOR cuenta en la actualidad con 176 personas asociadas y ofrece distintos servicios y actividades a las personas afectadas por Parkinson, familiares y cuidadores, entre otras: psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o gimnasia. Uno de los servicios que ofrecen es la unidad de estancia diurna, en la que cuentan con un total de 20 plazas y en la que los usuarios, en su mayoría con Parkinson avanzado, pasan buena parte del día, realizan actividades y reciben terapias para mejorar su calidad de vida.
Hablamos por teléfono con su presidenta, Josefa Villena, y por correo electrónico con el psicólogo de la entidad y director de su Centro de Día, Antonio Aguilar, para que nos hablen de esta enfermedad, la asociación y cómo están desarrollando su labor durante la cuarentena.
- Este año se cumplen dos décadas desde su fundación, ¿cómo surgió la asociación?
Josefa Villena: Mi marido tenía 36 años cuando le dio, pensábamos que tan joven no era normal pero ya nos dijeron que la enfermedad podía desarrollarse a cualquier edad. Al ver que no había asociaciones me puse en contacto con la asociación de Sevilla, allí nos informaron y a raíz de eso se inició la asociación con la intención de buscar la manera de mejorar la calidad de vida.
- En estos 20 años, ¿qué avances ha experimentado la investigación sobre el Parkinson?
Antonio Aguilar: En los últimos años, los avances relacionados con la salud han provocado que se produzca un aumento en el número de personas diagnosticadas. En los últimos 20 años han aparecido nuevos fármacos y, sobre todo, se han extendido las terapias para el Parkinson avanzado.
Josefa Villena: Ha habido bastantes avances, por ejemplo la operación, que está indicada en algunos casos. En el 2005 operaron a mi marido. Y también salió la “bomba de levodopa” que hace que esta medicación se vaya suministrando al organismo durante todo el día. En estos años también se han surgido nuevos medicamentos. Con estos avances los enfermos van teniendo más calidad de vida.
- Tengo entendido que en algunos casos el diagnóstico de Parkinson tarda en llegar. ¿Cuáles son los primeros síntomas de la enfermedad? ¿Se puede hacer algo para prevenir o para ralentizar esta dolencia?
Josefa Villena: El diagnóstico es bastante rápido. Hay síntomas claros como el temblor o la rigidez. Pero es una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura, solo medicación, hacer ejercicios y actividades.
Antonio Aguilar: La enfermedad de Parkinson se produce por una pérdida de la capacidad de las neuronas encargadas de producir dopamina, aunque se sabe que el proceso es más complejo. La dopamina es un neurotransmisor que interviene en la capacidad de las personas para realizar movimientos. Por tanto la aparición de síntomas motores son los que motivan que las personas acudan al médico, lo que acaba produciendo el diagnóstico de la enfermedad. Dentro de los síntomas motores están la dificultad para iniciar el movimiento, la rigidez muscular, o el temblor entre otros. Se sabe que algunos síntomas no motores pueden aparecer antes de que los síntomas motores estén presentes. La enfermedad de Parkinson no tiene cura, sin embargo, existen varias opciones terapéuticas cuyo objetivo es tratar de reducir la magnitud de los síntomas y mejorar la autonomía de las personas el mayor tiempo posible.
- En su unidad de estancia diurna ofrecen terapias que resultan fundamentales para ralentizar el desarrollo de la enfermedad o paliar sus síntomas. ¿Cuáles son las actividades y servicios más demandados por sus asociados?
Antonio Aguilar: Dentro de las actividades que realiza la Asociación de Parkinson de Córdoba están el Centro de Día para personas en situación de dependencia, el programa de promoción de la autonomía personal, la rehabilitación funcional, el servicio de información o la atención a familiares. En estas actividades participan profesionales de varias disciplinas entre las que se encuentran la psicología, la fisioterapia, la terapia ocupacional, el trabajo social, o la enfermería.
Josefa Villena: En la unidad de estancia diurna los usuarios están desde las 8.30 hasta las 16.00. Desde por la mañana hay fisioterapia, terapia ocupacional, talleres… Hasta las 13.00 están ocupados, comen, y después hacen actividades más relajadas hasta que se van a casa. Lo que más se valora es la gimnasia, la memoria y la fisioterapia.
- En la situación excepcional que vivimos, ¿mantienen algunas de sus actividades y servicios? ¿Cuáles? ¿Cómo lo están haciendo?
Antonio Aguilar: Desde que comenzó esta situación algunas actividades han tenido que suspenderse y otras han podido continuar. En el caso del Centro de Día o la rehabilitación funcional hemos tenido que parar. Sin embargo, continuamos atendiendo mediante el contacto con las personas a través de teléfono o correo electrónico.
Josefa Villena: Mantenemos el contacto con los asociados por teléfono. Les explicamos que no salgan pero que hagan los ejercicios en casa, que se muevan… En el grupo de gimnasia de las tardes tenemos un grupo de whatsapp y por ahí nos seguimos comunicando. Yo hago los ejercicios en casa, después de tantos años ya nos los sabemos.
- ¿Qué aconsejan a las personas con Parkinson y sus familiares para sobrellevar el confinamiento? ¿Qué les trasmiten los asociados?
Josefa Villena: Aconsejamos que anden en la medida de lo posible. Que las familias les ayuden y que los animen, que hablen con ellos. Esperamos que esto pase pronto y podamos volver a la normalidad. Los usuarios del centro de día están como en familia, llevamos con el centro de día 14 años, y claro, lo echan de menos. En la despedida antes del confinamiento algunos se emocionaron.
Antonio Aguilar: Esta es una situación difícil para todos, pero en especial para las personas más vulnerables y las personas con enfermedad de Parkinson lo son. Es una enfermedad que necesita ir ajustando la medicación conforme los síntomas se hacen presentes o aparecen efectos no deseados. Por lo que suele ser frecuente que la visita al neurólogo se adelante. Además, las personas necesitan hacer ejercicio físico, o actividades para el desarrollo cognitivo, con lo cual hay que buscar alternativas dentro del hogar.
Por otro lado, a lo largo del día, algunas personas con enfermedad de Parkinson pueden necesitar apoyos puntuales para realizar ciertas actividades de la vida diaria. Es aquí donde pueden aparecer las dificultades, sobre todo las personas que viven solas.
- ¿Qué les gustaría reivindicar desde APARCOR en un día como el 11 de abril, día mundial del Parkinson?
Antonio Aguilar: Más investigación; más recursos para las personas dependientes; un reparto más equitativo que haga que reciba la ayuda quien más la necesite; mayor implicación de otros profesionales distintos a los neurólogos y más apoyo a los familiares. La enfermedad de Parkinson supone un problema de salud no solo para los pacientes, sino también para las personas cuidadoras.
Josefa Villena: Nos gustaría cambiar de local pero necesitaríamos apoyos, y también que desde la administración sigan dando plazas para que funcione el centro, porque estamos muy contentos, nos gusta mucho lo que estamos haciendo. Los profesionales que trabajan con nosotros son magníficos y dan un trato muy personal a los usuarios.
