miércoles. 17.04.2024

El Cámping Los Villares Sierra de Córdoba y Kampaoh Córdoba acogen desde hoy y hasta el domingo, y tras celebrarse 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un encuentro con la decena de familias de la recién constituida asociación de nacional de familiares y afectados por la mutación del gen SLC6A1, con la que quieren darse a conocer, divulgar su actividad, concienciar a la sociedad, buscar a más familias en su misma situación, apoyar y recaudar fondos para la investigación, compartir experiencias y, por supuesto, disfrutar de unos días en pleno bosque mediterráneo con los pequeños y sus hermanos. Para ello se alojarán en tiendas Kampaoh, que funcionan como habitaciones de hotel con todas las comunidades y podrán usar la sala de conferencias del vecino centro de recepción de visitantes del Parque Periurbano de Los Villares.

La enfermedad que padecen los pequeños ligada al gen SLC6A1, llamada encefalopatía epiléptica y del desarrollo, fue descubierta en 2015 y aún está en las primeras fases de investigación, por lo que las familias "casi tenemos más información de compartir experiencias entre nosotros que de lo que se conoce médicamente", explican en la web oficial de la asociación  https://slc6a1-spain.org/ . Los afectados por la patología pueden sufrir crisis epilépticas, afecta al desarrollo, ocasiona trastornos del espectro autista y discapacidad intelectual. Se estima que uno de cada 38.000 personas padecen esta enfermedad (lo que supondría estadísticamente más de un millar en España), por lo que la asociación, fundada hace apenas unos meses, tiene como primer objetivo darse a conocer para servir atraer a más familias con las que mutuamente colaborar y ayudarse.

El encuentro, que ha escogido al camping cordobés por su situación estratégica, la cercanía con la ciudad y la oportunidad de disfrutar de la naturaleza en la Sierra de Córdoba, contará con una decena de familias asistentes llegadas desde puntos como Barcelona, Sevilla, Madrid, Oviedo, Mallorca, Bizkaia, Málaga y Tarragona, y se alojarán en tiendas climatizadas y con todas las comodidades para disfrutar unos días de las instalaciones y del entorno natural, además de compartir experiencias, desarrollar sus proyectos y planificas nuevos pasos y, sobre todo, divulgar su existencia y su labor.

El Camping los Villares acoge un encuentro de niños con una enfermedad rara