El Ayuntamiento de Córdoba ha subvencionado 10.000 euros a la Red de Padres y Madres Solidarios (ReMPS) para el desarrollo de un proyecto cuyo objetivo principal es mejorar la salud y la calidad de vida de personas que sufren el día a día con enfermedades raras.
La iniciativa ‘Impulso y promoción de la investigación científica en la salud humana. Enfermedades raras’, está prevista para desarrollarse hasta febrero 2021, y pretende apoyar, visibilizar, concienciar e informar el problema social que sufren familias afectadas por una enfermedad rara.
En una nota publicada por la organización, explican “el elevado impacto que representa el diagnóstico de una enfermedad rara en las personas afectadas y sus familiares, con un coste económico y emocional para este colectivo que, de no prevenirse, revierte en un agravamiento del riesgo de exclusión social de las personas afectadas y de sus familias”.
Por su parte, el presidente de ReMPS, Francisco Ureña ha apuntado sobre la iniciariva que servirá “para apoyar la investigación científica en salud en patologías minoritarias, avanzando hacia una ciencia personalizada del individuo. El proyecto quiere asegurar la máxima colaboración con la administración pública y el mundo político aportando la visión del paciente afectado, promoviendo un beneficio mutuo y sostenible para la sociedad en general".
Es decir, el proyecto pretende promover en las personas afectadas su participación y presencia en la vida política, económica, cultural y social en la ciudad de Córdoba, para conseguir así un cambio en la atención sanitaria y social que reciben los mismos, y eliminar las barreras de exclusión.
Además, la propuesta incluye una atención personalizada hacia las familias según las necesidades que indique un técnico de intervención social, que será encargado de ayudar a las personas afectadas a acceder a los recursos sociales disponibles.
“Este proyecto es fundamental para mejorar la autoestima personal y familiar de los afectados por una enfermedad rara en su entorno social, pero también para que una institución fundamental para la ciudadanía, como es el Ayuntamiento, conozca la realidad que viven estas familias”, termina la entidad solidaria.
