sábado 12/6/21

La solidaridad ha permitido que Rafita, un bebé con atrofia muscular, consiga su medicamento valorado en 1,6 millones de euros

Sus padres nunca tiraron la toalla y buscaron soluciones y encontraron una, aunque era demasiado cara: se trataba de un fármaco suizo llamado Zolgensma, valorado en 1,6 millones de euros.

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Rafita es un bebé de Chile que cuenta con tres meses de vida. El pequeño nació con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neurológica de carácter genético, considerada como "enfermedad rara" y que, en su versión más grave, puede causarle la muerte durante los primeros años de vida.

A pesar de la situación, sus padres nunca tiraron la toalla. Buscaron soluciones y encontraron una, aunque era demasiado cara: se trataba de un fármaco suizo llamado Zolgensma, valorado en 1,6 millones de euros. Necesitaban financiar el medicamento más costoso del mundo para curar a su hijo e hicieron lo imposible para conseguir el dinero. Así que decidieron poner en marcha una campaña de 'crowdfunding' dando a conocer su historia a través de redes sociales y creando una web para la recaudación de fondos confiando, de este modo, que la solidaridad de la gente podía salvar la vida de su hijo. 

Y así ha sido. Lo han logrado, tal y como han informado con inmensa alegría a través de Instagram. 

La campaña 'Salvemos a Rafita' conquistó las redes en pocos días y llegó a personalidades como el golfista Joaquín Niemann, que apoyó a los padres en la causa. Incluso lograron que su historia llegara a la Cámara de los Diputados de Chile, donde se abordó la situación de niñas y niños con atrofia muscular espinal.

La enfermedad que padece se manifiesta como una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Aunque no tiene cura, medicamentos como el Zolgensma ayudan a contrarrestar sus efectos.

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