La bebé Matilde se dio a conocer tras movilizar Portugal y conseguir los dos millones de euros necesarios para financiar el medicamento más caro del mundo. Ahora, esta bebé ha sido dada de alta tras pasar varias semanas ingresadas.
Matilde fue diagnosticada con una atrofia muscular espinal del tipo 1 está a la espera de conseguir el Zolgensma, un medicamento únicamente aprobado en Estados Unidos y valorado en 1,9 millones de euros.
Para financiar el medicamento, la familia consiguió recaudar dos millones de euros. La familia de Matilde, agradecida por "la preocupación y el cariño" de la gente según comunicó en redes, espera ahora novedades sobre el fármaco, que aún no está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.
Los recién nacidos afectados por esta enfermedad no suelen superar los dos años de vida, debido a las graves insuficiencias respiratorias que sufren. Se calcula que en Portugal hasta seis niños de entre los 80.000 partos anuales son susceptibles de sufrir esta dolencia.
