domingo 26/9/21

Un estudio con células madre, la esperanza para el pequeño Bruno y otros muchos niños más

 "Su calidad de vida es mucho mejor", subraya la madre del pequeño, Macarena.  "Logros que sin las terapias habrían sido inalcanzables"
Niños hospitales
Niños hospitales

Bruno, hace cinco años perdió la sonrisa. Un día, jugando, se tiró al suelo con un profundo dolor de cabeza. El pequeño acabó en coma. Pero hoy, esos malos recuerdos quedan atrás. Por primera vez, Bruno y su familia van a celebrar la Navidad con un montón de adornos en el árbol. El objetivo de Mararena, Rafa, sus padres y Maru, su hermana, está cada vez más cerca: ver sonreír a Bruno.

Bruno sufrió una encefalitis necrotizante aguda por "causas desconocidas" según cuenta su madre, Macarena. Las conexiones de las neuronas se rompieron en el interior de Bruno en el peor sitio, el tronco cerebral. "Imaginaos que en un edificio de cinco plantas en perfecto estado, se produce una explosión justo en el portal, el edificio sigue en perfecto estado, pero nadie puede entrar ni salir de él, a esto se le llama síndrome de enclaustramiento", cuenta Rafa, el padre, citando la explicación que le dio el neurólogo.

"Fue horrible, un auténtico shock", confiesa Macarena. "Fue como vivir la muerte de un hijo y aceptar el nacimiento de otro que viene mal. Por un lado duele, pero por otro tienes que luchar. Luchas o te hundes y hay muchas familias que se dejan caer. Nosotros dijimos: no, vamos a luchar", recuerda.

Desde entonces Bruno y su familia no han dejado de luchar. Primero para conseguir financiación para unas terapias que no están incluidas en la Seguridad Social. "Porque si a un adulto le da un ictus o tiene un accidente cerebral, sí tiene cubierto el tratamiento, pero si eso mismo le pasa a un niño, es la familia la que se tiene que hacer cargo y pagarlo de su bolsillo" señala la madre del pequeño.

Tiempo después y tras una etapa en el hospital, Bruno se recupera. "Su calidad de vida es mucho mejor", subraya Macarena. Bruno ha salido de su estado vegetativo. No lleva respiración artificial. Puede ponerse de pie con ayuda, ingiere pequeños alimentos, logra girarse y aguanta el cuello. "Logros que sin las terapias habrían sido inalcanzables", remarca su progenitora.

Pero lo que realmente ha devuelto la ilusión a la familia es la posibilidad de investigar con células madre y sacar a Bruno de "su enclaustramiento". "Intentamos que trataran a Bruno en Houston o en Polonia, pero nada, no hubo suerte", relata su madre, "así que dijimos ¿por qué no en España?".

"Tras muchos meses de búsqueda descubrimos un ensayo en el Hospital del Niño Jesús con células madre para la recuperación neuronal en niños con daño cerebral adquirido", cuenta Rafa, el padre. "Por fin, en cuatro años de búsqueda se nos abría una pequeña ventana. No estaba en el otro extremo del planeta, ni teníamos que aprender chino para poder comunicarnos, estaba en Madrid, a 20 minutos de nuestra casa. Cuando nos reunimos con las doctoras, nos contaron de qué iba el proyecto. Se le implanta al niño un cierto número de células madre en la dosis recomendada para cada caso y éstas son atraídas a la zona de la lesión donde automáticamente se ponen a reparar el tejido convirtiéndose en la célula necesaria y llamando a más células para su ayuda, algo sencillo a primera vista y a la vez milagroso. Imaginaos lo que supone para unos padres volver a ver andar a su hijo, o hablar o simplemente sonreír. En mi caso, pienso en esa esperanza y siento que por fin me late de nuevo el corazón", escribe Rafa en la página de la Fundación Migranodearena con la que intentan recaudar fondos.

Estos recursos que han ayudado tanto a Bruno ya no son solo para él. De hecho, la campaña se llama así: "Células madre para Bruno y muchos más"  porque "si este estudio finalmente es un éxito –explica su padre- se aplicaría en muchos casos más".

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