Adrián tiene 3 años, y nació con una enfermedad ultra rara llamada miopatía Miotubular. Actualmente, solamente hay 12 niños que la padecen en toda España. Y es que, la falta de proteína en los músculos hace que el pequeño tenga una gran debilidad. “Lo que sufre Adrián es una debilidad de un 80%, sufre una hipotonía brutal" según explica su padre.
De la misma manera que cualquier niño de su edad, Adrián solo piensa en jugar y estar con sus amigos. Pese a las reticencias iniciales, los padres del pequeño Adrián, Marta y Juan Antonio, finalmente han visto a su hijo acudir al colegio, haciendo muy feliz al niño.
Y es que el pequeño Adrián cuenta con la ayuda de una enfermera a diario en su clase, de manera provisional, pues hasta ahora era su madre la que le acompañaba a su clase. Pero sus padres, quieren una enfermera permanente.
“Su madre y yo éramos muy reacios a llevarlo, pero veíamos que otros padres de Barcelona o Madrid los llevaban y nos animaban a hacerlo. Nos decían '¡va a cambiar, va a cambiar!' y esta lucha la hemos iniciado por ver lo feliz y lo contento que está. Para nosotros ha sido algo que no nos esperábamos”.
Cognitivamente Adrián es un niño perfecto, incluso superior a los de su edad, “por lo que por ley le permite estar matriculado en clase ordinaria (15 horas a la semana porque su cuerpo no soporta más horas) con todos los niños”. Para que Adrián pueda estar en una clase ordinaria necesita una enfermera, “ese recurso para poder asistir y que es lo que ahora mismo nos están negando por parte de la Junta de Andalucía”.
Y es que los padres de Adrián solo quieren que su hijo sea feliz, pues la esperanza de vida del joven es muy corta debida a su enfermedad. Según asegura Juan Antonio “el 50% de estos niños no llegan a los 3 años y el 50% restante mueren en la adolescencia porque su tórax no puede soportar el tema respiratorio”.
El alcalde del pueblo en el que viven Adrián con su familia, Herrera, Sevilla, viendo la situación tan extrema que estaban pasando sin apenas dormir, han decidido junto con una asociación de discapacitados, financiar para que les pongan una "enfermera provisional hasta que la Junta de Andalucía lo regule”.
“Nos han dicho que es provisional, hasta final de año como mucho. El año que viene volveremos a pasar la misma situación. Aparte que el ayuntamiento no tiene competencias...son 15 horas lo que está en el colegio la enfermera, si se da de baja o le llaman de la bolsa de trabajo, normal que la muchacha se vaya porque tenga mejores condiciones. Ha sido algo muy provisional, muy exclusivo para que Adrián pueda ir al colegio y nosotros podamos un poquito vivir y descolgarnos".
Y es que no solo luchan desde el Ayuntamiento de Herrera, para que el pequeño, pueda acudir al colegio Nuestra Señora Virgen de los Dolores. Todos los días a la salida del colegio los padres y madres del centro se manifiestan para que Adrián tenga la enfermera que necesita. "Adrián ha ganado vida yendo al colegio, pero nosotros hemos ganado más viendo lo feliz que es. Es el único niño que no entra al colegio llorando, quiere entrar"
