jueves 23/9/21

Craer critica la proposición de reunirse "dos veces al año" del consejo de Discapacidad y Patologías Minoritarias

José María Bellido y Bernardo Jordano en rueda de prensa.
José María Bellido y Bernardo Jordano en rueda de prensa.

La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) ha criticado este miércoles que el Consejo Local de Discapacidad y Patologías Minoritarias se propusiera "solo para reunirse dos veces al año y no trimestralmente como estaba recogido en el reglamento".

En este sentido y en una nota, la presidenta de Craer, Rosa García, ha señalado que, después de dos años, el presidente del consejo, el delegado de Inclusión y accesibilidad del Ayuntamiento de Córdoba, Bernardo Jordano, ha reunido a sus miembros "solo para modificar la periodicidad de las reuniones y proponer dejarlas en dos únicas reuniones anuales".

"Después de dos años sin reunirse, en la convocatoria no había ruegos y preguntas, por los que las organizaciones y entidades presentes en la reunión no han podido plantear ninguna cuestión aparte de votar la reducción de la periodicidad de las reuniones", ha lamentado García.

"Las personas que padecen alguna enfermedad rara tienen muchísimos problemas que requieren atención por parte del Ayuntamiento y nos faltan reuniones para plantear soluciones a toda esa problemática", ha remarcado.

En este contexto, ha lamentado que "las organizaciones que representan a las personas con discapacidad hayan votado a favor de la propuesta de Jordano", quien "cerró la reunión sin ni siquiera anunciar el número de votos emitidos, los positivos, los negativos, en blanco y nulos", lo que ha provocado "no poca confusión" entre las asociaciones integrantes del consejo, que "dudan si finalmente se ha aprobado o no la reducción del número de reuniones".

Para la federación de enfermedades raras, "reducir el número de reuniones solo significa dejar sin contenido al consejo local y reduce al mínimo su operatividad, ya que hay cuestiones que no pueden esperar seis meses para ser abordadas, especialmente en la situación de pandemia en la que aún nos encontramos", ha subrayado García.

Por último, ha recalcado que "tenemos familias que esperan ser atendidas por la dependencia más de 19 meses, tenemos familias sin diagnóstico porque no le hacen las pruebas pertinentes por culpa de la pandemia, tenemos niños sin escolarizar durante más de año y medio que ya dura la pandemia, tenemos familias que nos llaman llorando porque no tienen para medicamentos que no incluye la sanidad pública para enfermedades raras y todas esas problemáticas hay que darles solución ya", ha apostillado.

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