Elisabeth del Hoyo y Antonio Jiménez son los padres de Alejandra, su segunda hija, junto con la que luchan desde su nacimiento, hace 16 meses. La pequeña está diagnosticada de lisencefalia (cerebro liso), provocada por la mutación del gen FOXG1. Es una enfermedad neuronal rara, a día de hoy sin cura, siendo el caso de la pequeña Alejandra el único diagnosticado en Córdoba y que suma dos en Andalucía junto a otro caso en Sevilla, según explican sus padres.
Los padres de Alejandra han encontrado una esperanza para mejorar el estado de salud de su hija pequeña en un centro sanitario privado, donde las terapias son más intensas y efectivas, según han explicado. Pese a recibir tratamiento por parte de la sanidad pública, Elisabeth asegura que las terapias del centro sanitario de Alicante -centro privado- les ha ayudado a diversos niños de Andalucía y de Madrid con el mismo diagnóstico.
No obstante, una de las dificultades con las que se ha encontrado la familia de La Carlota es el coste que supone dicho tratamiento, por lo que han decidido pedir ayuda para recaudar el dinero. El precio de la terapia es de 1.200 euros las dos semanas de tratamiento intensivo y que se efectuaría cada dos meses en Alicante. El tratamiento podría ayudar a la niña a fortalecer su tronco para acabar moviendo sus extremidades finalmente. Cabe destacar la imposibilidad que tuvo Alejandra para dormir durante los primeros nueve meses y los ataques epilépticos que sufría antes de ingresar en la planta de cuidados paliativos del Hospital Reina Sofía.
Actualmente, Alejandra no puede comer ni mover las extremidades por sí misma, de hecho, desde el 17 de julio, la pequeña cuenta con un botón gástrico que le permite alimentarse. Las cuatro sesiones de terapia que recibe la menor, desde la Consejería de Salud, son de logopedia, fisioterapia y psicoestimulación, mientras que la atiende la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y Otras Afecciones Similares (Acpacys) en Córdoba, según han informado.
Además de las sesiones de fisioterapia pública, Alejandra necesita una sesión privada a la semana en el Hospital San Juan de Dios, que supone un gasto de unos 1.300 euros al año, gasto que los padres querrían sufragar con la ayuda que debería corresponderle por la Ley de Dependencia, pero aún no se la han aprobado.
La Carlota se ha volcado con la causa de Alejandra y ha participado en diferentes actos benéficos para conseguir que la familia pueda obtener el dinero con el que ofrecer tratamiento a su hija. En este sentido, en Facebook se puede encontrar la página "Todos con Alejandra", donde además la gente puede aportar ayuda económica destinada a la niña.
La familia de Alejandra presentó una demanda al Servicio Andaluz de Salud (SAS) en noviembre de 2019 por un diagnóstico tardío por parte del Hospital Reina Sofía. En la semana 20 de embarazo, Elisabeth recibió un diagnóstico en el que le informaban sobre la microcefalia de Alejandra. Sin embargo, hasta la semana 28 la madre no empezó a tener revisiones más continuadas y a pesar del seguimiento ni supo realmente de la gravedad de su hija hasta el momento del parto.
Hoy hemos tenido un día cargado de sesiones, por la mañana Psicoestimulación y por la tarde Fisioterapia, ahora la peque...
Publicada por Todos Con Alejandra en Martes, 28 de julio de 2020
